Parents' Letter
Уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!
Наш Ванечка из двойни. Родились близнецы в Минске в Республиканском центре «Мать и дитя». У Вани сразу после рождения определили пороки сердца (транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки, ООО, ОАП).
На пятый день жизни была проведена первая, самая тяжелая операция. Она прошла не совсем удачно. Два месяца Ваня пролежал в реанимации кардиохирургического центра. За это время было сделано ещё две операции, он находился в очень тяжелом состоянии.
Через два месяца его перевели в РНПЦ «Мать и дитя», в отделение. Он был очень худой, синий, хрипел. Дышал с помощью кислородной маски. Очень плохо ел, и у него были постоянные рвоты до 15-20 раз в сутки. Начались наши путешествия по больницам. У Ванечки были проблемы с работой кардиостимулятора, с легкими, он подхватил тяжелую кишечную инфекцию, но самой главной проблемой оставались его бесконечные рвоты. Накормить его возможно было только тогда, когда он спал (тогда его не рвало). Через три месяца мы вернулись домой, пробыли ночь и поехали в больницу (началась рвота, обезвоживание, отказ от еды).
Ваня получал много лекарственных препаратов, в том числе и сильные антибиотики. Несмотря на все, он был очень любезен, любил яркие игрушки, часто улыбался, смеялся, очень любил, когда ему читали книжки, внимательно слушал. Он сильно отставал в физическом развитии, имел маленький вес. Из-за отказа от еды постоянно приходилось питаться через зонд. Через год наши попытки уйти от зондового кормления увенчались успехом. Ели часами, пытаясь хоть как-то его развлечь. У Вани оказалась очень хорошая память, и нам приходилось придумывать что-то новенькое, чтобы он поел. Сейчас Ванечка кушает хорошо, правда привычка делать это на фоне разных развлечений у него осталась. У него даже есть свои предпочтения в еде: любит картофельное пюре (год назад мы об этом только могли мечтать!).
В сентябре 2008 года опять начались проблемы с кардиостимулятором. Ване пришлось пережить ещё две операции. До настоящего времени с кардиостимулятором проблем нет. Мы периодически посещаем ДКХЦ в Минске, где Ваню очень хвалят за его успехи.
Длительное время Ване очень трудно было дышать. Постоянно получал гормональные препараты, часто внутривенно, ингаляционно. Сейчас делаем ингаляции с профилактической целью с минимальными дозами препарата пульмикорт, который специально покупаем для Вани в Москве. Хрипов и кашля нет. Постоянно делаем массаж у очень хорошего специалиста. В физическом развитии уже практически догнали брата. Когда Ване исполнился год, он начал самостоятельно садиться, ему очень понравилось «ездить» в ходунах. Тогда же мы стали замечать, что, если Ваня поворачивается к нам спиной, то откликается только, если громко позовешь. Сначала думали, что просто увлечен, занят и стали проверять — бренчали за его спиной игрушками, стучали, хлопали в ладоши, но понять ничего не могли.
Обратились к специалисту в Могилеве, от которого узнали ещё об одном диагнозе: «нейросенсорная тугоухость 3 степени». Мы прошли обследование в Минске, где нам рекомендовали носить слуховой аппарат Bravo B32. Настраивали мы его в Могилеве, очень долго привыкали к ношению вкладыша, затем стали надевать слуховой аппарат на 30-40 минут, работали со звуками, следили за реакцией. Сначала изменений не было, затем Ваня стал реагировать, настораживаться, вслушиваться. Когда увеличили время ношения слухового аппарата, заметили, что Ваня стал более беспокойным, капризным, плакал в надрыв, хотя отличался жизнерадостностью, несмотря на все проблемы. Мы снова пришли на прием к сурдологу, попытались объяснить, что Ване некомфортно с теми настройками аппарата, которые ему установили, просили уменьшить усиление. Врач отказала, объяснив это тем, что даже с этими настройками он реагирует на громкие звуки только с расстояния 1 метра. Я перестала одевать Ване слуховой аппарат: настроение его улучшилось, беспокойство и истерики прекратились. Мы пошли опять на прием к врачу и потребовали изменить настройки, после чего нам дали направление в Минск на консультацию к слухопротезисту.
Мы решили сделать объективную аудиометрию в Гродно, где нам поставили 3-4 степень тугоухости, затем в Минске нам установили на левом ухе — 4 степень, на правом — 3 степень. Изменили настройки слухового аппарата, рекомендовали бинауральное слухопротезирование качественным супермощным аппаратом.
В настоящее время мы регулярно ходим на занятия к сурдопедагогу. Она считает, что слуховой аппарат Ване мало помогает, в основном он ориентируется на мимику, простые слова считывает с губ, повторяет что-то, когда видит губы. Сурдопедагог посоветовала обратиться в организацию Мелфон в Москве, так как там можно приобрести качественный сверхмощный слуховой аппарат и настроить его непосредственно для Вани. В Беларуси, к сожалению, нет такого диагностического оборудования, позволяющего адекватно настроить слуховой аппарат маленькому ребенку с тяжелыми потерями слуха, как у Вани. Не зарегистрированы у нас в стране и производители, слуховые аппараты которых по своим техническим особенностям могут адекватно подстроиться под индивидуальные потери слуха, обеспечить Ване хорошую разборчивость речи и, как результат, дать возможность научиться говорить.
После адекватной настройки правильно подобранного слухового аппарата в Москве дети начинали воспринимать речь, становились хорошообучаемы. Мы стараемся делать для нашего сына все, что в наших силах, использовать любую возможность. Мы надеемся и добиваемся, чтобы у Вани была полноценная жизнь, чтобы он свободно общался, мог слышать окружающий мир. Очень много пережито за последних два года, много вложено сил и уже, несмотря на все свои диагнозы, внешне Ванечка ничем не отличается от своих здоровых сверстников. Он веселый, жизнерадостный мальчик, полон энергии. Его любимые занятия на улице — шагать по ступенькам, искать кошек, кормить птиц и бегать за ними, копаться в песочнице. Очень любит конструктор, рассматривать картинки в книгах, озвучивать их, подражает во всем брату. У Вани хорошо развита мелкая моторика рук, любит занятия с крупами, маленькие разборные предметы. Мы ходим на занятия к сурдопедагогу, логопеду, школу раннего развития. Может произносить некоторые очень простые слова и слоги, понимает, что от него требуется. Мы уделяем Ване очень много внимания, стараемся постоянно заниматься с ним, и надеемся, что нам удастся справиться с трудностями, и наш сынок будет полноценно развиваться.
Мы очень просим вас помочь нам с приобретением необходимого для Ванечки слухового аппарата.
С надеждой и благодарностью,
мама Ирина.
22 января 2010 года
Ванечка приехал!!! Теперь у Ванечки есть 2 новейших современных слуховых аппарата!!! В Москве ребенку подобрали слуховые аппараты и родители их приобрели за пожертвования, которые вы перечисляли ребенку!!! Спасибо вам, уважаемые дарители!
Правда, во время обследования, выяснилось, что у Ванечки левое ушко немного слышит!!! Для родителей это была потрясающая новость, потому что они были уверены в полном его отсутствии. Оказывается, что кардиостимулятор, который имплантирован ребенку, дает помехи и аппаратура при обследовании в Беларуси показывала 4 степень тугоухости (отсутствие слуха) у ребенка. Мы рады, что поездка за слуховыми аппаратами была результативной не только в их приобретении, но и полна новых открытий для родителей и самого Ванечки! Здоровья тебе, малыш!!!
13 января 2010 года
В это воскресенье Ванечка с мамой уезжают в Москву, чтобы подобрать и приобрести слуховые аппараты. Ванечка обязательно будет слышать и вопреки всему он будет здоров!!!
04 января 2010 года
Уважаемая Окулик Валентина Ивановна! Спасибо Вам за перечисленное пожертвование! Этим даром мы закрываем сбор средств для Ванечки!
