Dear benefactors, if you want to receive the latest news about the activities of the Chance Foundation you can subscribe here, or join the official group of the Foundation in social networks: VKontakte, Twitter, Facebook.
Солнечная Яна
В кошмарных снах нам иногда хочется кричать — но мы не можем, хочется бежать — но не получается. Однако сны заканчиваются, и, как правило, благополучно. И в любом случае мы можем проснуться Жизнь Яны Бобко ничем не отличается от жизни других девятилетних девочек. Почти. Смуглая, кареглазая, она мечтает стать певицей или научиться играть на скрипке.
Яна говорит о своих домашних питомцах, о том, что она уже сплела из бисера и что еще хочет, о школе. Она перешла в третий класс и уже получила грамоты за хорошее поведение и отличную учебу.
Когда Яна смеется, в ее карих глазах играют искорки. Любимые цвета — оранжевый, красный и розовый — сразу выдают ее характер: она активная девочка, целеустремленная, но одновременно мягкая и спокойная. Когда осторожно спрашиваешь ее о болезни, Яна вздыхает: она понимает, что серьезно больна, хочет выздороветь.
У Яны легочная гипертензия самой тяжелой степени и порок сердца. С такими серьезными заболеваниями врачи не берутся давать никаких прогнозов.
— Мы знаем о болезни с 2004 года. Все это время нам помогали на моей работе: выделяли деньги на необходимые лекарства, обеспечивали транспортом для поездок на обследования, — вспоминает Жанна Евгеньевна, мама Яночки. — Дочка ограничена в физической активности: она не может наравне с другими детьми бегать, прыгать. Да и певицей вряд ли у нее получится стать — с таким заболеванием Яне не хватит дыхания вытянуть голосом ноту
При первичной легочной гипертензии в легких очень высокое давление. Это способствует появлению необратимых изменений в сосудах легких. Как результат — одышка, частые головокружения, быстрая утомляемость. Заболевание редкое. При отсутствии своевременного и адекватного лечения средняя продолжительность жизни пациентов с момента установления диагноза составляет менее 3 лет. Причины возникновения пока не известны, однако, есть вероятность и генетических основ заболевания. По жизненным показаниям Яне нужно принимать дорогостоящее лекарство, которое улучшает переносимость физических нагрузок.
— Силденафил — препарат, который направлен на улучшение качества жизни, увеличение ее продолжительности, переносимость физических нагрузок, — рассказывает Наталья Савицкая, заведующая консультативно-поликлиническим отделением Республиканского кардиохирургического центра в Республике Беларусь. — Сосуды изменяются настолько, что не может осуществляться газообмен. Однако, есть возможность улучшить качество жизни ребенка и эта возможность — применение препарата Силденафил.
Сейчас Яна улыбается, много гуляет. До того, как она стала принимать препарат, даже подняться домой на третий этаж было проблемой.
— Пока мы не начали лечиться, Яна была грустная, почти никуда не ходила. Сейчас она может играть со сверстниками, — говорит Жанна Евгеньевна. — Я одна воспитываю двоих детей, муж умер несколько лет назад. Лекарство нам принимать нужно не месяц, не год, а всю жизнь. Наша семья не сможет обеспечить Яну необходимым лекарством.
Мама надеется на помощь неравнодушных людей. Яна верит, что справится с болезнью. У нее много планов, много желаний. И, глядя на эту солнечную девочку, действительно веришь, что все у нее получится.
По жизненным показаниям Яне необходимо принимать дорогостоящий препарат Силденафил, который снижает давление в легких и оказывает положительное влияние на работу сердца. На сегодняшний день — это единственное средство, которое позволит Яне жить и развиваться, поскольку, по заключению консилиума врачей, «оперативное лечение порока сердца не показано в связи с наличием первичной легочной гипертензии».
Анастасия КОРОТЕЕВА
Видеосюжет о Яне любезно предоставлен телеканалом ОНТ (Беларусь). Автор сюжета Татьяна ЖАХОВСКАЯ.
25 сентября 2009 года
Для Яночки собрано 24 113 150 белорусских рублей!!! Это значит, что мы закупаем лекарственное средство более, чем на 2 года.
Спасибо Кришталю Олегу Николаевичу, перечислившему деньги на год лечения! Спасибо каждому человеку, организациям, индивидуальным предпринимателям за оказанную помощь!!!
07 сентября 2009 года
Мы уже собрали большую часть средств для Яночки. Говорим спасибо за участие всем людям, организациям, которые перечисляют деньги для лечения!
Сегодня или завтра мы по просьбе мамы девочки перечислим часть средств в организацию, поставляющую необходимое лекарственное средство в аптеку г.Клецка, где живет Яна. Там мама сможет забирать Силденафил. К слову, у лекарственного препарата длительный срок хранения. В случае, если денежных средств поступит больше, чем собираем, а так у нас всегда и происходит:), мы закупим лекарство на всю сумму.
01 сентября 2009 года
Завтра, 2 августа, по ОНТ с 6.00 до 9.00 в передаче "Наше утро" смотрите сюжет про Яночку.
29 августа 2009 года