Татьяна ЖАХОВСКАЯ побывала в гостях у семьи Рахлей. 18 августа 2011 года в программе "Наше утро" на канале ОНТ (Беларусь) был показан снятый ею сюжет.
10.08.2011
Спасибо за Машу
Маша Рахлей, тринадцатилетняя брестчанка с диагнозом адамантинома большеберцовой кости, 2 года является подопечной фонда «Шанс».
Благодаря средствам, собранным вами, в мае 2010 года Маше была сделана уникальная операция — удаление двадцатисантиметрового поражённого опухолью участка большеберцовой кости с перспективой восстановления собственной здоровой костной ткани. Для этого девочке был установлен аппарат Илизарова. К счастью, признаков онкологического заболевания выявлено не было. В несколько этапов проводилась корректировка роста здоровой кости аппаратом Илизарова. В настоящее время на участке, где была удалена опухоль, кость практически восстановлена, т. е. она отросла заново, благодаря специальной методике, которая пока не применяется в Республике Беларусь. Теперь Маша — на завершающем этапе лечения, ей предстоит операция по стыковке восстановленных участков кости. По окончании лечения врачи прогнозируют полное выздоровление ребёнка.
Дорогие благотворители! Семья Рахлей искренне благодарна за огромную помощь, которую вы оказываете Маше. Уже сделано так много для того, чтобы Маша стала здоровой! На сегодняшний день для завершения лечения необходимо собрать 11 000 долларов. Любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью.
09.04.2010
Еще один Шанс…
Автор и фото Татьяна ЖАХОВСКАЯПостроить питомник для бездомных кошек, открыть свой дельфинарий, поехать на экскурсию в Индию и покататься на слоне… Этот солнечный детский мир бывает очень хрупким. И нависшую над ним глухую черную тень может разорвать только луч надежды.
Маша — шустрая двенадцатилетняя болтушка-хохотушка с брызжущим во все стороны обаянием. Как случилось, что однажды она оказалась по ту сторону счастья? Когда родителям сообщили, что у девочки саркома — их привычная жизнь рухнула в одночасье. Они до сих пор не могут придти в себя от того, что пришлось тогда пережить и осознать. Папа с трудом сдерживает волнение, то и дело осекаясь в разговоре от нахлынувших чувств. «В какой-то момент Маша начала понимать, что диагноз может привести к смерти, — говорит мама, — и как все дети в ее возрасте, она боится. Маша пытается выработать свое отношение к этому вопросу. Очень тяжело в этой ситуации родителям. Когда были с ней на обследовании в больнице, все время спрашивала: «Мама, у меня все хорошо?». И что я тогда могла ей ответить? «Да, доча, — говорю, — все хорошо».
Маше были назначены 8 курсов «химии» и 3 курса лучевой терапии. Тяжелейшими моральными усилиями семья приняла решение отказаться от назначенного девочке лечения.Такая жесткая схема всегда проходит по грани — что победит: болезнь или воля к жизни, остается загадкой. Во всей случившейся истории что-то смущало Машиных родителей. В картине постановки диагноза все время оставались белые пятна, мнения врачей расходились. Отец Маши переворошил тонны медицинской литературы, не одну ночь провел в поиске информации на специализированных Интернет-сайтах, консультировался со специалистами разных уровней, изучал, сравнивал, сопоставлял. И невероятная родительская интуиция в этом исключительном случае сыграла позитивную роль. Последующие проведенные исследования подтвердили правильность такого неожиданного поступка. Новый диагноз — адамантинома большеберцовой кости — хоть и не изменил ситуацию в корне, но вселил надежду на то, что ребенок сможет поправиться. Оказывается, такой вид опухоли не лечится ни химической, ни лучевой терапией. Единственный путь излечения — оперативное вмешательство. Такое заболевание встречается крайне редко, всего в мире описано около 200 случаев, в Беларуси — единственный. «Вот почему для нас так важно было собрать максимум информации по данному вопросу, — говорит отец Маши, — и доверить проведение операции нашей дочери врачам, имеющим опыт проведения подобного лечения». Вероятность благоприятного исхода весьма высока. По статистическим данным она приближается к 90%. Если операция пройдет успешно, то возможно полное излечение без рецидивов.
Люди, чьей профессией стало спасение наших жизней и забота о нашем здоровье, иногда довольно ревностно относятся к желанию пациентов прояснить для себя картину заболевания. И, Слава Богу, большинство из нас довольно редко вмешивается в подробности медицинских исследований. Нам, безусловно, стоит доверять профессионалам. Однако, способность прислушиваться к собственному стремлению разобраться в поставленном сложном диагнозе может оказаться еще одним Шансом на жизнь.
Parents' Letter (May 4, 2011)
Благотворительному фонду «Шанс».
Мы, родители Рахлей Марии, просим оказать материальную помощь для лечения нашей дочери. Диагноз — адамантинома большеберцовой кости. Лечение проходит на платной основе на территории России, в научно-исследовательском институте детской онкологии и гематологии, при Российском онкологическом научном центре им. Блохина, г. Москва, Каширское шоссе, 24.
Первая операция была проведена в мае 2010 года, в объёме резекции диафиза большеберцовой кости 20, 5 см с остеосинтезом аппаратом Илизарова. В июне 2010 года проведена операция — коррекция аппарата Илизарова. В октябре 2010 года выполнена операция — этапная коррекция аппарата Илизарова.
В результате предоперационной подготовки признаков онкологического заболевания не выявлено. Выписана с улучшением.
В феврале 2011 года проведена очередная коррекция аппарата Илизарова в клинике №1 профессора Багирова, г. Москва, ул Краснодарская, 52 корп. 2.
В настоящее время на участке, где была удалена опухоль, кость практически полностью восстановлена, т. е. кость отросла заново, благодаря специальной методике, которая не применяется в Республике Беларусь. Но Марии предстоит пройти ещё несколько операций: операцию по стыковке восстановленных участков кости и по удлинению костей голени. По окончании лечения прогнозируется полное выздоровление Маши.
В октябре 2010 года мы обращались в комиссию по направлению граждан Республики Беларусь за пределы республики для получения медицинской помощи при Министерстве здравоохранения, с просьбой оплатить предстоящие расходы на лечение нашей дочери Рахлей Марии Викторовны на территории России. В данной просьбе нам было отказано.
Искренне благодарны Вам за ту огромную помощь, которую Вы нам уже оказали.
Рахлей В. С.
Parents' Letter (March 29, 2010)
Мы, родители Рахлей Марии (12 лет), обращаемся к Вам за помощью в оплате операции нашей дочери.
Наша Маша — непосредственный, живой, энергичный, весёлый ребенок. Она учится в шестом классе и живет вместе с нами в городе Бресте. С самого раннего детства её интересовал окружающий мир и люди вокруг неё. Когда она играла во дворе, вокруг неё всегда собиралась кучка ребят. Они всегда были заняты интересным делом, был всегда слышен смех. Маша очень любит животных. Она всегда заботилась о дворовых кошках и собаках, носила их к ветеринару, искала им новых хозяев.
В своем классе она всегда отличалась своей активностью. Она очень любила различного рода мероприятия в классе и всегда участвовала в них. Когда она училась в начальной школе, то любила участвовать в международных интеллектуальных конкурсах: «Буслик», «Кенгуру» и т. п. В третьем классе заняла 3-е место, а в четвертом — четвертое место. Маша — разносторонний ребенок: любит рисовать, плести из бисера, вышивать крестиком, до болезни очень любила участвовать в школьных спортивных соревнованиях. Из учебных предметов ей нравится биология, математика, информатика. Маша мечтает стать ветеринаром или врачом.
Вся наша семья очень просит Вас помочь сбыться её мечтам. Два года назад мы обнаружили у Маши небольшую припухлость на ноге. Врачи поставили диагноз «остеомиелит большеберцовой кости левой ноги». Последовала операция, а через год ещё одна. Нас направили в детский онкологический центр в городе Минске, где был поставлен диагноз «синовиальная саркома большеберцовой кости» и назначено лечение — 8 курсов интенсивной химиотерапии и 3 курса лучевой терапии. Так как у нас возникли сомнения в правильности поставленного диагноза и выбранных методов лечения, и, учитывая, что данная терапия очень агрессивная и опасная, мы отказались от предложенного лечения. Это было самое трудное решение в нашей жизни, так как мы понимали ту огромную ответственность, которую на себя берем. Но бессонные ночи за интернетом в изучении вей информации по данной теме, сравнение рентгеновских снимков, а может быть, просто родительское чутье подсказало, что мы на верном пути.
Нам вслед, в Брест, главному врачу детской поликлиники пришло письмо из Минска, в котором сообщалось, что в случае, если мы не начнем лечение, ребенку прогнозируется летальный исход. Нас, родителей, неоднократно вызывали в различные инстанции с требованием, чтобы мы дали согласие на проведение ребенку химиотерапии и лучевой терапии. Наше дело разбирали на Комиссии по делам несовершеннолетних, была отправлена информация в Прокуратуру.
Примерно через полгода была проведена ещё одна диагностическая операция и, к нашему счастью, диагноз оказался ошибочным. Поставлен новый диагноз: очень редкая опухоль кости — адамантинома. Эта опухоль не поддается лечению при помощи химиотерапии и лучевой терапии и лечится только хирургическим путем. В мире описано немногим более 200 случаев адамантиномы трубчатых костей. В Республике Беларусь это, наверное, первый случай подобного заболевания. Даже в справочнике по гистологии, изданном в Беларусь и которым пользуются врачи при лабораторных исследованиях, данная опухоль не описана.
Прогноз врачей оптимистичный. Если Маше сделать операцию, она поправится, будет ходить и жить полноценной жизнью. Операция заключается в замещении пораженного участка большеберцовой кости эндопротезом. Данный протез позволяет, в случае, если остановится рост кости, увеличивать общую длину кости в соответствии с ростом всего организма. Причем, данная процедура проходит безболезненно и без операции и может проводиться столько раз, сколько необходимо. Такие протезы производят только несколько организаций за рубежом, и стоят они очень дорого. Опыта проведения подобных операций на территории Республики Беларусь также нет.
Сейчас Маша — инвалид с третьей степенью утраты здоровья. Она ходит на костылях, находится на домашнем обучении, мало общается со своими сверстниками, нуждается в уходе. Помогает ей папа, мама работает учителем химии в одной из Брестских школ. Кроме Маши в семье есть еще дети. Брат Алексей старше Маши на полтора года, учится в седьмом классе, старшая сестра Ольга — студентка технологического университета в Витебске, ей 22 года. Все мы очень переживаем за Машу и просим помочь в оплате операции.
Каких-либо иных отклонений в состоянии здоровья Маши не выявлено. Более того, в течение последнего года она ни разу не болела, несмотря на то, что в семье несколько раз в разное время болели кто-либо из членов семьи серьёзными простудными заболеваниями. У Машеньки крепкий организм и она справится с испытаниями, которые ей предстоят.
С уважением,
