Total collected
$ 2 722
Total collected (%)
100%
leaf_svg
Sasha Kallaur
Sasha Kallaur
, Brest oblast, town of Pinsk

Sasha Kallaur

Brest oblast, town of Pinsk
  • Diagnosis: Epilepsy
  • Fundraising goal: purchase of medications
Fundraising is over
Meet the child
Dear friends, thank you for helping Sasha! The Foundation twice paid for a year-long supply of anticonvulsant medication Keppra (Levetiracetam) - in 2008 and 2011. Sasha's health has improved significantly since he started taking the medicine. The number and frequency of seizures has considerably decreased. The boy needs to take Keppra over a long period of time. Absence of seizures gives the boy a chance to develop physically and mentally. Your donations make great difference!


Parents' Letter (February 1, 2011)

     К вам обращается Каллаур Александра из г. Пинска по поводу лечения сына Александра (дата рождения — 13.04.2005).С четырёх месяцев Саша имеет диагноз "эпилепсия" (синдром Уэста). С двух лет принимает препарат Keppra, который назначили в ходе лечения в немецком центре детской эпилепсии в г. Киле.

     С Вашей помощью в 2008 году мы приобрели это лекарство для Саши на целый год. Эта помощь бесценна, потому что из лежачего инвалида мой сын превратился в ребёнка, который радует маму и живёт настоящей жизнью.

     Препарат Keppra оказался исключительно эффективным и со временем результаты лечения становятся только лучше, хотя до сих пор и не удалось снизить дозу препарата. Энцефалограмма всё ещё показывает судорожную готовность, хотя мозговая деятельность практически нормальная.

     Сейчас у Саши нет приступов, он активно двигается, почти садится ( не может сесть, потому что мышцы спины ещё не  окрепли), почти всё понимает, издаёт разнообразные звуки, может сообщить, что пора менять подгузник, очень артистично хнычет, когда не хочет, чтобы от него отходили.Улучшается его мышечный тонус, поэтому Сашу гораздо легче держать на руках во время кормления и на прогулке.

     Саша настолько активно двигается, что год назад нам пришлось приделать бортики к кровати и превратить её в большой манеж. Сейчас дело идёт к тому, что он скоро начнёт вылезать за бортики.

     Благодаря деятельности общественных организаций в Беларуси за последние 3 года сознание людей сильно изменилось, теперь никто не говорит детям: "Смотри, это инвалид, больной, у него что-то не так, он не может того и того". Нынешние дети воспринимают ребёнка-инвалида как обычного ребёнка, и это делает жизнь таких детей максимально нормальной. Саша, например, очень общительный мальчик и очень любит компанию других детей.  Соседские дети всегда подходят к нам во дворе, здороваются с Сашей, рассказывают ему свои новости, задают вопросы. Теперь год успешного лечения для него  — год жизни, новых впечатлений и эмоций, год развития. В первую очередь мы с семьёй отмечаем психоэмоциональное развитие Саши. Сейчас он узнаёт всех близких людей, друзей, которые приходят чаще всего. Любит песни и сказки, пытается подпевать бабушке. К сожалению, нам опять нужна помощь в приобретении лекарства. В день нужно по 3,5 таблетки по 250 мг. Keppra до сих пор не сертифицирована в Беларуси, в России цены — 890 рос.рублей за упаковку №30 250 мг. Саше на год нужно 42-43 упаковки.

     В 2009 году мы с мужем развелись. Сейчас я воспитываю сына одна и не имею достаточно средств, чтобы купить лекарство, т.к. это огромные для меня суммы. Поэтому снова обращаюсь к вам с просьбой о помощи.

     Будем очень благодарны, если Фонд сможет помочь обеспечить Сашу лекарством Keppra ( Levetiracetam)  


Parents' Letter (2008)

     Уважаемые представители Фонда помощи детям «Шанс»!

     К вам обращается семья Каллаур из г. Пинска по поводу лечения сына Александра (дата рождения — 13.04.2005 года).

     С четырех месяцев Саша имеет диагноз «эпилепсия», синдром Уэста. Для лечения перепробовали множество препаратов — финлепсин, топамакс, депакин, конвульсафин, клоназепам, диазепам, сабрил. Особых успехов от лечения не было, Саша не сидел, не говорил, не ползал, даже не держал голову, не было ясного сознания. В Германии прошел гормональную терапию (фортекортин), после чего удалось избавиться от диагноза «синдром Уэста», хотя эпилептические приступы были.

     С 2-х лет Саша принимает препарат Keppra, который назначили в ходе лечения в северонемецком центре детской эпилепсии в г. Киле. Приступов стало гораздо меньше (до этого были неоднократные приступы за сутки, с Keppra — 1 приступ за несколько дней, после лечения — один раз в 2-3 — недели), произошли изменения в ЭЭГ. Последние два месяца приступов не было, но ЭЭГ показывает некоторую эпилептическую активность, т. е. необходимо обязательно продолжать лечение.

     После приема Keppra Саша начал проявлять эмоции, постепенно стал держать голову. Через полгода начал реагировать на звуки и узнавать нас по голосу. Еще через три месяца начал переворачиваться со спины на живот. Теперь пытается ползать, ясно выражает свои эмоции, следит глазами за движущимися людьми.

      К сожалению, в его случае возможности физиотерапии довольно ограничены (общий массаж либо интенсивные упражнения приводят к учащению приступов), поэтому основное лечение — медикаментозное.

      В сутки Cаша получает 650 mg Keppra. Этот препарат весьма дорогостоящий, 1 упаковки хватает на 1,5 месяца. Будем благодарны, если Фонд сможет помочь в приобретении лекарства.

      C уважением,

      Александра и Михаил Каллаур

Together we make a difference!
percent
05.14.2004, city of Novogrudok, Grodno region
  • Diagnosis: juvenile rheumatoid arthritis, Muckle–Wells syndrome
  • Fundraising goal: purchase of medications
Amount needed
7 677 600
We still need to raise
6 967 552
Total collected (%)
9%
leaf_svg
percent
12.31.2017, city of Vitebsk
  • Diagnosis: Right adrenal gland retroperitoneal neuroblastoma
  • Fundraising goal: Anti-GD2 antibody-containing immunotherapy
Amount needed
106 200
We still need to raise
80 810
Total collected (%)
24%
leaf_svg
percent
01.12.2007, city of Minsk
  • Diagnosis: Crohn's disease, period of exacerbation
  • Fundraising goal: purchase of medicines
Amount needed
36 888
We still need to raise
21 075
Total collected (%)
43%
leaf_svg
percent
12.02.2016, city of Lida, Grodno region
  • Diagnosis: congenital defects of the ear with congenital sensorineural hearing loss. External auditory canal atresia
  • Fundraising goal: BAHA bone-conduction hearing aids system
Amount needed
8 600
We still need to raise
4 454
Total collected (%)
48%
leaf_svg
percent
09.09.2016, town of Fanipol, Minsk region
  • Diagnosis: Tracheoesophageal fistula; gastrostomy, tracheostomy, esophagostomy tube user
  • Fundraising goal: surgical therapy
Fundraising is over
Total collected
500 055
We still need to raise
197 153
Total collected (%)
100%
leaf_svg