Parent's Letter (September 30, 2010)
"Обращается к вам за помощью мама Бобылева Павла, которому скоро исполнится 3 годика. Наш сынуля болен тяжелой формой эпилепсии практически с самого рождения.
После продолжительного лечения в Минске, подборf противосудорожных препаратов, зарегистрированных в Беларуси, сыну не становилось лучше, а наоборот — судороги только усиливались. Малыш почти не развивался.
Обратились за помощью к московским врачам, и после необходимого обследования и диагностики нам был назначен соответствующий нашему состоянию противосудорожный препарат Сабрил (Вигабатрин). На фоне приема этого препарата у Павлуши наметились значительные улучшения, что подтверждается и результатами ЭЭГ-мониторинга.
Самое главное — прекратились бесконечные каждодневные тяжелые приступы, и малыш просто ожил и начал интересоваться окружающим миром, перестал постоянно кричать, ушло сходящее косоглазие. Сначала он сам научился садиться и сидеть, появилась опора на руки, стал ползать, сам без поддержки вставать и стоять, а теперь, хоть еще и пошатываясь, ходить. Сам.
Паша стал играть с игрушками, хотя до 2-х лет и 4 мес. Не тянулся, не брал в руки и не удерживал никакие предметы. Зато теперь с огромным удовольствием переносит по квартире разные вещи и игрушки, сам открывает двери, очень любит играть в ванной комнате с водой, атак же баловаться с сестрой, папой, мамой. Паша растет очень нежным и ласковым человечком.
Но так как заболевание очень тяжелое, каждые 4 месяца на протяжении уже более года мы вынуждены ездить в Москву на диагностику и коррекцию лечения, а также закупать Сабрил из Европы и все за собственные средства. Кроме того, значительная сумма ежемесячно затрачивается на препараты поддерживающей и восстановительной терапии.
Работает из последних сил только папа. В семье подрастает дочка 12 лет. Скоро Павлуше исполнится 3 годика и из семейного бюджета вычеркнется пособие по уходу за ребенком до 3-х лет.
Честно признаться, собирать такие деньги с каждым месяцем становится все труднее и труднее, а себе мы отказываем во всем уже давно.
Обращались за помощью в Минздрав РБ — закупать препарат Сабрил они согласились, но все равно за наши собственные деньги.
Мы были бы очень признательны и благодарны вам, если бы вы смогли оказать нам материальную помощь в приобретении нашего основного противосудорожного препарата Сабрила, необходимого для лечения нашего сынули, т.к. цена его очень высока, а принимать его необходимо длительное время."
