Total collected
$ 41 013
Total collected (%)
100%
leaf_svg
Maksim Narivonchik
Maksim Narivonchik
, Brest oblast, town of Pinsk

Maksim Narivonchik

Brest oblast, town of Pinsk
  • Diagnosis: Methylmalonic acidemia
  • Fundraising goal: purchase of XMTVI Maxamaid medical nutrition products
Fundraising is over
Meet the child
Dear friends! Thank you for helping Maksim! It is so great to know that together we are really able to save a little person's life. We appreciate each of your donation!

Чудо каждого дня

      Кто не верит в чудеса? Только тот, кто не ждет чуда по-настоящему. Трехлетний Максимка в чудеса верит. Потому что сам он — чудо.

      Он каждое утро открывает глазки и встречает новый день. Он улыбается маме и учится выговаривать ее имя, свое и старшего брата. Максим учится ходить. Ему три года.

      У Максима редкая и очень тяжелая болезнь. Метилмалоновая ацидемия — диагноз, точно поставленный только в октябре этого года. Это дефект гена, блокирующего белок, — кирпичики, из которых организм строится, при помощи которых растет и развивается. Для Максима это просто непонятные слова. Для родных — ужас и боль. Но мальчонка не потерял интереса к большому и пока непознанному миру. Наступила третья в его жизни зима, первая осознанная. Впервые в Новогоднюю ночь Максим сможет загадать СВОЕ желание.

      Максимка смеется — звенит задорный колокольчик. Малыш улыбается всему миру. И маме хочется баловать его всякими вкусностями. Но все, что можно мальчику, — бульон, куда мама кладет 100-150 граммов картофеля, немного макарон, морковки и лука. Это количество белка, которое мальчик без риска может получать из органических продуктов. Если ошибиться совсем на чуть-чуть, угостить малыша какой-нибудь сладостью или вкусной кашей, — реанимация и, возможно, кома.

      Максим уже пережил кому. После нее перестал говорить, ходить… Он разучился всему, что умел. Но сегодня у него есть не только силы начинать заново, но и надежда.


      Мама, папа и старший брат Ренат души не чают в малыше. Его любимый мультик — «Том и Джерри», мальчик уже научился различать цвета, очень любит разговаривать, снова начинает сидеть. До новогодней ночи осталось совсем чуть-чуть, и семья Максима, возможно, впервые за три года может поверить в будущее: узнав диагноз, они нашли лекарство, которое их сыну необходимо по жизненным показаниям. «XMTVI-Максамейд» изготавливают в Великобритании, только под заказ. Малыш принимает его несколько недель, но за них наверстал и в развитии, и в весе больше, чем за все время после комы. И тем, кто не верит в чудеса, Елена Николаевна, мама, может сказать: «Для нас каждое его слово — чудо. Каждый день начинается с радости видеть его улыбку, слышать, как он зовет кого-нибудь из нас».

      Метилмалоновая ацидемия — заболевание очень редкое. Вероятность заболеть им равна 0,5%. Маленькому человечку не повезло — он попал в это число. Мальчику, который еще не понимает, насколько серьезно болен. Максиму Наривончику, для которого новый день — чудо, потому что все вокруг еще непонятно и ново, а из-за этого кажется таинственным и магическим. И чтобы увидеть этот мир, чтобы узнать его, малышу нужна помощь. Это тот случай, когда за жизнь нужно платить. И деньги немалые. Максим пока этого не знает, не понимает, не может сказать, попросить помочь. Но так хочется через несколько лет узнать, что чудо действительно случилось: мальчик делает успехи в школе, у него есть друзья, мечты, планы на будущее. Такие чудеса для каждого из нас становятся частичкой простого ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО счастья…

      Все, кто в Новогоднюю ночь, вспоминая добрые дела за год, хочет в список внести и помощь малышу, могут уже сегодня обращаться в фонд “Шанс”.

      Максим Наривончик и его родные верят в чудеса и в доброту человеческих сердец.

автор: Анастасия КОРОТЕЕВА

Parents' Letter (November 1, 2008)

     Наша семья решила обратиться в Ваш Фонд в связи с тем, что мы оказались в очень сложном положении, из которого не можем выйти самостоятельно.

     У нашего сына Максима 2005 г.р. очень редкое метаболическое заболевание — метилмалоновая ацидемия. В октябре 2008 года он прошел обследование в НИИ педиатрии г.Москвы. По результатам обследования наш ребенок по жизненным показаниям нуждается в коррекции содержания белка в рационе и дополнительном получении специального лечебного продукта питания XMTVI Максамейд, содержащего смесь аминокислот. Одна банка этого лечебного продукта, рассчитанная на 7 дней, стоит 5400 российских рублей, и эта цена постоянно возрастает. Производителем продукта является SHS International Ltd., Великобритания. За собственные средства мы смогли приобрести всего 8 банок питания, его хватит лишь на 2 месяца, а что делать дальше? Как спасти нашего ребенка? Ведь одного мы уже потеряли!

     Наша дочь Екатерина 1997 г.р. умерла в 1999 году в возрасте 2,5 лет, после двух лет постоянных обследований и перенесенных ком. Только теперь мы поняли, что причиной ее смерти явилось то же заболевание, которое обнаружено теперь у нашего сына Максима. Поэтому, когда в возрасте 7-ми месяцев у него стали появляться те же симптомы (рвота, ацидоз), мы забили тревогу — стали добиваться обследования. Почти год мы «путешествовали» между реанимациями г.Пинска, г.Бреста, г.Минска. Обследовались неоднократно во 2-й детской клинической больнице г.Минска, но так и не был установлен диагноз. В мае 2007 года ребенок перенес кому, после которой он утратил все двигательные функции, которые мы с таким трудом приобрели (он уже ходил!).

      В надежде на результат мы обратились в Германию, где впервые был поставлен диагноз — в Центре по обмену веществ г.Хайдельберг. Однако точных рекомендаций по лечению заболевания мы не получили.

      Поэтому в течение всего следующего года мы обращались в Министерство здравоохранения Республики Беларусь для уточнения диагноза и получения рекомендаций по восстановлению здоровья ребенка. Только в октябре 2008 года нам смогли оплатить обследование в НИИ педиатрии г.Москвы, но мы потеряли целый год! В результате Максим приехал в Москву с дефицитом белка и, как нам сказали врачи: «Ребенок запущен! Где вы были раньше?». А мы два года ездили по больницам, писали письма, добивались!

      И теперь, когда у нас наконец-то появилась надежда (т.к. в Москве ребенок 4-х лет с таким же заболеванием ходит), оказалось, что для нашей семьи купить сыну достаточное для него количество специального лечебного питания нет возможности.

      Я, конечно же, буду обращаться в Минздрав Республики Беларусь и в Администрацию Президента по этому вопросу, но на это потребуется определенное время, которого у нас уже нет, потому что заказывать лечебный продукт нужно уже сейчас, так как он изготавливается в течение 3-х месяцев.

      Помогите нам, пожалуйста, примите участие в спасении нашего ребенка или подскажите, что нам делать для этого!

      Заранее благодарны,

      Cемья Наривончик

Новости
  • 30 ноября 2009 года

      25 ноября у Максима был день рождения, ему исполнилось 4 года. Родители прислали нам фотографии Максима, чтобы вы, дорогие дарители, смогли увидеть, как ваша забота и пожертвования, помогают ребенку расти, радоваться жизни! Вы можете посмотреть снимки в разделе Фотографии на страничке Максима.

  • 01 июня 2009 года

      На днях позвонила мама Максимки — Елена. Еще раз благодарит всех отзывчивых людей, принявших участие в их судьбе. Максимка чувствует себя намного лучше, он стал гораздо активнее, бодрее. Специалист-педагог, который занимается с малышом на дому, говорит, что у Максима достаточно большой потенциал для его развития, он хорошо обучается новым знаниям, поет вместе с мамой песенки, говорит новые слова, правильно складывает пазлы и выполняет задания педагога.

      А недавно Максим с мамой вернулся из Республиканского реабилитационного Центра "Тонус", гда мальчику помогали восстанавливаться лучшие специалисты-медики. Максиму очень нравилось заниматься специальными упражнениями, делать массаж, играть. Реабилитация проходила в течение нескольких недель и специалисты отмечали у Максима улучшения.

      И мы этому безгранично рады! Мы рады, что оправдываются ваши надежды, реализуются ваши пожелания в адрес Максима о его жизни, дорогие наши Благотворители!

      Сейчас родители заказали третью партию лечебного питания и скоро пришлют нам очередной отчет, который мы разместим внизу этой странички.

      До сих пор на благотворительный счет к нам поступают понемногу деньги для лечения Максима: на сегодняшний день — чуть более 2 миллионов белоруских рублей. Мы также передадим эти деньги родителям.

  • 20 апреля 2009 года

      В адрес Максима до сих пор продолжают поступать благотворительные взносы на его лечение. Все поступающие денежные средства обязательно передаются родителям мальчика даже после закрытия акции по сбору средств. Отчеты родителей о приобретении лечебного питания "Максамейд" смотрите внизу странички в документах.

  • 04 марта 2009 года

      Сегодня мы расскажем о благотворительной акции, которую организовали уважаемые пользователи нумизматического интернет-портала "Изрой" для наших подопечных Максима и Лизы. В течение февраля месяца пользователи этого сайта реализовывали благородную инициативу: благотворительные аукционы. Собранная сумма в размере 3,5 миллионов белорусских рублей была перечислена на лечение Максимки и Лизы (по 1750000). Спасибо всем Вам большое! Мы рады, что благотворительные и общественные начинания портала "Изрой" помогут тем детям, которые особенно в этом нуждаются! Информацию о проведении благотворительной акции можно посмотреть на страничке интернет-портала "ИЗРОЙ".
  • 18 февраля 2009 года

      Хорошо, когда есть приятные новости!
      Мама Максимки сообщила, что ребенка пригласили на реабилитацию в Республиканский реабилитационный центр «Тонус» в городе Бресте, где малыш в течение трех недель сможет получить комплекс услуг по реабилитации. Еще некоторое время назад это было невозможно из-за плохого самочувствия Максима. Сейчас мальчик окреп, у него заметны улучшения в состоянии здоровья (в добрый час сказано), он продолжает восстанавливаться благодаря лечебному питанию Максамейд, которое помогаете приобрести ВЫ, ДОРОГИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ!
А еще Максима пригласили пройти дообследование и реабилитацию в Санкт-Петербургском Институте Мозга человека. В понедельник 23 февраля мама Елена и Максим уезжают. Мы надеемся, что в клинике будут даны дополнительные рекомендации по восстановлению здоровья нашего подопечного.
Очень приятно, что добрая энергетика и благотворительная помощь многих-многих людей и организаций помогает этому милому человечку. Спасибо Вам большое!
  • 06 февраля 2009 года

      Мы благодарим каждого человека, который вносит свой посильный вклад в спасение малыша, говорим спасибо всем организациям, участвующим в акции. Приятно видеть, что благотворительные пожертвавания поступают уже повторно от некоторых Благотворителей и организаций. Осталось совсем немного и необходимая сумма для Максимки будет собрана!!! Осталось собрать всего 4900 долларов США.

      Хотим рассказать о том, что к акции присоединилась школа №14, где учится старший брат Максима — Ренат. Благодаря коллективу учителей, родителей и учеников школы, их сопереживанию, было собрано и передано родителям Максима 1014540 рублей и 10 долларов США.

  • 08 января 2009 года

      Сегодня Фонд перечислил собранные денежные средства в размере 25 948 747 (двадцать пять миллионов девятьсот сорок восемь тысяч семьсот сорок семь) белорусских рублей родителям Максима на приобретение специального лечебного питания XMTVI-Максамейд для лечения малыша. Данная сумма была собрана в течение 3-х недель (со дня объявления о сборе средств). Мы верим, что в самое ближайшее время мы сможем совместными усилиями собрать оставшуюся часть средств и передать семье.

Мы желаем Максиму скорейшего улучшения состояния его здоровья!

  • 29 декабря 2008 года

      В преддверие Нового года студенты, деканат и преподаватели факультета банковского дела УО «Полесский государственный университет», организовали благотворительную акцию в поддержку Наривончика Максимки. Их поддержали студенты и преподаватели экономического факультета и факультета организации здорового образа жизни, а так же сотрудники университета.
«Максим маленький и по-настоящему верит в чудеса, его улыбка полна доброты и искренности, а наши взрослые проблемы для него непонятны и далеки, но именно они и являются проявлением жизни, той, которая сейчас для него пока стоит под вопросом.
Мы пригласили родителей Максима и его старшего братика Рената к нам на факультет. Их встречали сказочные персонажи, Дедушка Мороз и Снегурочка. Были и новогодние хороводы, и стихи у ёлки и, конечно же, подарки. Как сказала мама Максима — это был первый настоящий утренник в его жизни. Собранной студентами суммы денежных средств еще совсем не достаточно.
Поэтому будущие банкиры призывают всех, кто не остался равнодушным к беде Максимки: “Давайте приложим усилия для преодоления суровой и не щадящей мальчика болезни, подарим Максимке веру в полноценную жизнь, докажем, что жизнь состоит не только из зла, тяжелой болезни и проблем, но она также полна добросердечности, искренности, бескорыстности и понимания!”
… ведь под Новый год действительно свершаются чудеса!

Студенты и преподаватели
УО «Полесский государственный университет»



Together we make a difference!
percent
05.14.2004, city of Novogrudok, Grodno region
  • Diagnosis: juvenile rheumatoid arthritis, Muckle–Wells syndrome
  • Fundraising goal: purchase of medications
Amount needed
7 677 600
We still need to raise
6 967 552
Total collected (%)
9%
leaf_svg
percent
12.31.2017, city of Vitebsk
  • Diagnosis: Right adrenal gland retroperitoneal neuroblastoma
  • Fundraising goal: Anti-GD2 antibody-containing immunotherapy
Amount needed
106 200
We still need to raise
80 810
Total collected (%)
24%
leaf_svg
percent
01.12.2007, city of Minsk
  • Diagnosis: Crohn's disease, period of exacerbation
  • Fundraising goal: purchase of medicines
Amount needed
36 888
We still need to raise
21 075
Total collected (%)
43%
leaf_svg
percent
12.02.2016, city of Lida, Grodno region
  • Diagnosis: congenital defects of the ear with congenital sensorineural hearing loss. External auditory canal atresia
  • Fundraising goal: BAHA bone-conduction hearing aids system
Amount needed
8 600
We still need to raise
4 454
Total collected (%)
48%
leaf_svg
percent
09.09.2016, town of Fanipol, Minsk region
  • Diagnosis: Tracheoesophageal fistula; gastrostomy, tracheostomy, esophagostomy tube user
  • Fundraising goal: surgical therapy
Fundraising is over
Total collected
500 055
We still need to raise
197 153
Total collected (%)
100%
leaf_svg