Elena Sakuta

Parent's Letter (October 28, 2010)

«Здравствуйте.

О существовании и направлениях работы вашего фонда я узнала случайно. О вас мне рассказали в Детском кардиохирургическом Центре г.Минска.

Моя дочь с детства тяжело болеет. В шестимесячном возрасте ей поставили диагноз «ВПС. ДМЖ, легочная гипертензия 2 ст.». Была проведена операция: бондирование легочной артерии. Предполагалось, что эта операция позволит снизить легочную гипертензию и позволит через год провести радикальную операцию по коррекции ДМЖП, но состояние только ухудшилось.

Легочная гипертензия стала увеличиваться. Нас неоднократно госпитализировали в ДХЦ, но дальше обследования не доходило. Слишком велик был риск для жизни девочки. Но операция всё-таки была проведена. В ноябре 2002 года бригадой американских кардиохирургов во главе с доктором У.Новиком была проведена радикальная коррекция ДМЖП. На протяжении длительного времени состояние дочери было очень тяжёлым. Доктора воздерживались от дальнейших прогнозов по поводу её состояния.

К сожалению и эта операция не дала ожидаемого результата. Лёгочная гипертензия прогрессировала.

В мае 2009 года состояние дочери резко ухудшилось. Она стала совсем мало двигаться, перестала радоваться жизни — а она девочка очень энергичная, веселая и очень общительная. Пройти из комнаты на кухню ей стало целым испытанием. Тахикардия одолевала даже ночью во время сна. При малейших нагрузках частота сердечных сокращений увеличивалась до 180 и больше. Потом появились сильные отёки. Дочь госпитализировали. Отёки удалось быстро снять. Но состояние оставалось тяжёлым. Самое страшное для матери — это видеть, как сильно страдает твой ребёнок и не иметь возможности ему помочь.

После выписки, кардиологом ДХЦ г.Минска по жизненным показаниям был рекомендован приём Виагры (силденафил) постоянно. Вот уже второй год мы принимаем этот препарат. Эффект виден. Девочка вернулась к прежней жизни: она может прокатиться на велосипеде, прогуляться пешком, даже потанцевать. Раньше, чтобы дойти, например, от машины до поликлиники (не более 50 метров), нам приходилось нести её на руках. Одним словом она уже меньше думает о своей болезни. Больше строит планов на будущее.

Мы стараемся сделать всё, что в наших силах, чтобы наша девочка росла и развивалась как обычный ребёнок.

Леночка — девочка очень общительная, любит компании, у неё много увлечений. Она очень много читает. Интерес к книгам проявился сразу, как она научилась самостоятельно читать. Пробует сочинять стихи и прозу, любит петь. Ленка ходит в среднюю общеобразовательную школу. Она отказывается от обучения на дому. Для неё очень важно общение со сверстниками. У Ленки хорошая успеваемость: средний балл за прошлый год составил 8,7. Она принимает участие в школьных и районных предметных олимпиадах, имеет неплохие результаты. Ленка — одна из тех, кто хочет успеть всё, но сил не хватает. Она не по годам умна и рассудительна и понимает, что ей не всё под силу, и что причиной этому — её болезнь. Когда было ухудшение состояния год назад — было больно смотреть, как она со слезами на глазах наблюдала из окна, как дети катаются на велосипедах, играют в мяч, прыгают со скакалкой. Единственно, на что хватало сил — это телевизор и книги. Теперь, когда она может вести более активный образ жизни, мы изо всех сил стараемся поддержать её состояние.

Несмотря на свою самостоятельность, она очень уязвима. Она никогда не остаётся одна, ей всегда необходимо присутствие родных. С детства она считает, что если мама рядом, с ней ничего не случится…

Наша семья состоит из четырёх человек. Мы не относимся к числу малообеспеченных

семей, но приобретать Виагру (силденафил) очень сложно, препарат очень дорогой. А принимать его нужно постоянно, поэтому приходится зачастую приобретать заменитель, что не хорошо сказывается на здоровье дочери.

Буду благодарна за любую помощь в приобретении необходимого препарата для моей

дочери.

Большое спасибо, что уделили внимание моему письму».