Parents' Letter (July, 2010)
Здравствуйте! Обращаюсь к Вам, скорее всего, от безысходности. Я мама тяжелобольного ребёнка из г. Минска, РБ. Мою любимую доченьку зовут Вахитова Дарьюшка. На сегодняшний день ей два года и 5 месяцев. Это самый замечательный и светлый человечек на свете. В 6 месяцев начались судороги. Мы обратились к белорусским врачам. Нам провели обследование и назначили сильнодействующие лекарства. Эффекта от них не было. Судороги у нас сохранялись до марта 2010 года, пока мы не прошли курс лечения в немецкой клинике. Наши белорусские врачи сказали, что они сделали всё, что смогли и нам нужно смириться с тем, что наш ребёнок инвалид. 2 июля 2010 года ребёнку была присвоена 4 группа инвалидности. Причина инвалидности — ребёнок-инвалид с нарушением опорно-двигательного аппарата. На сегодняшний день Дашеньке поставлен диагноз: Синдром Веста с общим нарушением развития и гипотиреоз. Были назначены немецкие медикаменты Вигабатрин 500 — 0 — 750 мг в сутки, Вальпроат (Конвульсофин) 125 — 250 — 125 мг в сутки. Через пять дней после начала приёма медикаментов у ребёнка прошли судороги.
На сегодняшний день состояние ремиссии длится уже 4 месяца. Дашенька начала сама садиться, становиться на коленки, кушает пищу с общего стола, реагирует на своё имя, улыбается и смеётся, ходит, держась за одну ручку. Одной упаковки Вигабатрина нам хватает на 16 дней; Конвульсофина — на 25 дней. Только лекарства Вигабатрина на один год необходимо 24 упаковки. Цена одной упаковки 70,63 евро, т. е. на год необходима сумма 1 695 евро. Конвульсофина на один год необходимо 13 упаковок. Цена одной упаковки 85,76 евро, т. е. на год необходима сумма 1115 евро. Все препараты необходимо приобретать в Германии, т.к. препарат Конвульсофин, который мы приобретали в Беларуси, нам не помогал, и немецкие врачи выписали рецепт на изготовление немецкого Конвульсофина. Все эти медикаменты нам необходимо принимать непрерывно. У нас таких денег нет, т.к. я нахожусь в декретном отпуске, а у мужа маленькая зарплата, чтобы содержать семью из четырёх человек (у нас на иждивении ещё один ребёнок 06.10.2006 г.р.)
Помогите нам, пожалуйста, в приобретении дорогостоящих лекарств. В настоящий момент Даша находится дома, потому что кроме меня за ней никто ухаживать не может.
Заранее благодарна за любой ответ.
