Parents' Letter (август 2009)
Здравствуйте!
Мы решили обратиться за помощью к добрым людям, которым может быть небезразлична судьба больного ребенка. Мы просим помочь в реабилитации нашего сына Алеши. У него диагноз — ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Это значит, что его правые нога, рука и вся правая половина тела парализованы.
Рождения Алеши все очень ждали, наверное, поэтому он и поспешил родиться немножко раньше времени, да еще и с маленьким весом, но задышал сам и сразу, а вот кушать отказывался — почти все время спал. А на пятый день, когда Алеше, как и всем новорожденным детям, сделали УЗИ головного мозга, мы узнали, что трудные и долгие роды не прошли бесследно для Алешиного здоровья — обнаружили участки, пострадавшие от нехватки кислорода.
Во всей сложившейся ситуации обнадеживало только то, что при постоянном и своевременном интенсивном наблюдении, лечении и реабилитации возможен значительный прогресс в состоянии здоровья ребенка. Лечение начали сразу, старались сделать все, чтобы свести к минимуму последствия кислородного голодания. Так же, как и в лечении любого заболевания, при нашем диагнозе необходима как можно более ранняя реабилитация ребенка. Наиболее эффективный период для лечения — это первые 3 года жизни. День за днем: лфк, массаж, бассейн и лекарства, лекарства, лекарства.… Какие только лекарства нам ни привозили из Германии, России, Италии, Голландии!
Особенно трудно было с кормлением — почти каждый прием пищи заканчивался рвотой. И позже, малейшая крупинка или маленький комочек в еде провоцировали спазмы. Блендер стал обязательным атрибутом кухни и оригинальным аксессуаром маминой сумочки — с собой в дорогу, в гости, на лечение.
ДЦП — это ведь не столько диагноз, сколько образ жизни. Вот наше примерное расписание на неделю: вторник, четверг — занятия с логопедом; среда, пятница — иппотерапия (занятия на лошадях); понедельник, суббота — бассейн. Каждый день — парафиновое прогревание руки или ноги, каждый день — массаж, каждый день ЛФК… Шведская стенка, разные по форме и размеру мячи, батут, тренажеры, костюм «Адели», специальная ортопедическая обувь из Польши, лангета на руку и тутор на ногу на ночь. Общий и логопедический массаж научились делать сами.
Два раза в год мы ездим в Брест в реабилитационный центр «Тонус». Регулярно проходим курсы в Минском городском центре реабилитации детей и в реабилитационном центре Министерства труда и социальной защиты. По окончании каждого курса врачи отмечают те или иные улучшения.
Конечно же, проводимое лечение дает положительные результаты. Сейчас Алеше 4,5 года. Мальчик хорошо сидит, окрепли мышцы спины, и спина почти выровнялась, уменьшился выворот правой ноги наружу, начинает формироваться свод стопы. К трем годам одолели подъем и спуск по лестнице. Месяц назад у Алешика самостоятельно получилось залазить и слазить по шведской стенке. Надеемся, что скоро научимся бегать и прыгать. А еще совсем недавно Алеша наконец научился жевать! И теперь кушает почти все и сам!
Вот только правую ручку нам никак не удается заставить работать!
Врачи отмечают, что уже нет никаких серьезных причин, мешающих ей стать хотя бы помощницей для левой руки. Нет выраженной спастики, тонус снят. Как будто мозг, как компьютер, не видит «устройства — правая рука».
В Украине, в клинике профессора Козявкина В. И. успешно применяется новая методика реабилитации детей с неврологическими нарушениями опорно-двигательного аппарата. Профессор Козявкин В. И. разработал уникальную методику, основанную на биомеханической коррекции позвоночника, которая показала высокую эффективность в лечении детей с проблемами, аналогичными нашему случаю. Так же клиника располагает специальными тренажерами, в том числе таким, как кистевой манипулятор, который предназначен для усовершенствования движений кисти. В зависимости от положения ручки устройства можно тренировать и сгибания-разгибания кисти, и повороты влево-вправо.
Исследования указывают, что применение кистевого манипулятора в комплексе физической реабилитации пациентов содействует улучшению хватательной функции кисти, увеличению объема активных движений и развитию силы кисти.
На запрос, отправленный нами в клинику Козявкина В. И. , пришел ответ, что лечение с применением их методики может быть приведено для Алеши и по всем показаниям должно дать значительный эффект. Стоимость одного курса реабилитации ребенка составляет около 2600 Евро.
Алеша — веселый ребенок, очень любит животных. Он очень любознательный и любопытный мальчик. Недаром его самое первое слово, и долго единственное, было слово «это?». Именно так — с вопросительным знаком. Целый год он ходил, указывал маленьким пальчиком на разные предметы и спрашивал: «это?», и надо было не просто назвать предмет одним словом, но и рассказать, для чего он нужен, из чего сделан и как работает, иначе вопрос повторялся. В три года, когда Алеша заговорил, потрясал окружающих следующими фразами: «пластмассовый тумблер для регулирования температуры» или «концепция конструкции». Да он и сейчас остается таким же почемучкой.
В 2,5 года Алеша знал уже все буквы, хотя еще не все и мог произнести. Сейчас учится читать — уже может прочесть несложные слова. Его очень захватывает волшебство появления огромного смысла из маленьких значков-букв.
А еще у Алеши феноменальная память. Он помнит события и людей из весьма раннего детства, знает наизусть очень многое из произведений Чуковского, Пушкина, небольшие сказки и рассказы в прозе. Очень любит рассказывать стихи, петь песни, танцевать и мечтает научиться играть на гитаре, как папа и старший брат.
С прошлого года Алеша посещает детский сад общего типа, рядом с домом. Воспитатели отмечают, что Алеша очень общительный и дружелюбный. Фантазер и придумщик сложных ролевых игр, в которых встречаются все персонажи любимых книг и мультиков.
Алеша очень жизнерадостный ребенок. Своим оптимизмом и жизнелюбием заражает и подпитывает всю семью. У него две любимые фразы на все случаи жизни: «ничего страшного» и «обо всем можно договориться». Подбирая фотографии для фонда, мы не нашли ни одного изображения Алеши с серьезным или грустным лицом. Алеша всегда улыбается!
Поскольку в лечении нашего сына важно иметь своевременное и как можно более скорое лечение, а на данный момент необходимую сумму мы собрать не в состоянии, наша семья решила обратиться в благотворительный Фонд «Шанс» с просьбой о помощи.
С уважением и надеждой,
Семья Алеши: папа Сергей, мама Наталия, брат Александр
